Sie arbeitet mit Herzblut, Willenskraft und dem klaren Ziel vor Augen, HIV und Aids zu besiegen: Dr. Kristel Degener, geschäftsführende Vorstandsvorsitzende der Deutschen Aids-Stiftung. Vor drei Jahren übernahm sie in Bonn das Ruder und hat sich nicht weniger vorgenommen, als mit ihrem Team gegen eine globale Pandemie anzutreten. Die Erkrankung durch das HI-Virus gibt es seit Jahrzehnten und Ende 2019 waren rund 38 Millionen Menschen davon betroffen. Kristel Degener berichtet in unserem Gespräch von Herausforderungen und Erfolgen. Sie beschreibt, warum auch kleinste Beträge schon helfen können, kranke Menschen zu unterstützen, ihnen Würde und Lebensfreude zu verleihen. Und wir erfahren, was das alles mit der Konditorei Heinemann zu tun hat.
Frau Dr. Degener, Sie sind im Vorstand der Deutschen Aids-Stiftung. Skizzieren Sie kurz Ihre Aufgaben als Vorstand und Ihre persönlichen Ziele im Rahmen der Deutschen Aids-Stiftung?
Danke für die Einladung und dass ich unsere Stiftungsarbeit hier vorstellen darf. Ich freue mich sehr.
Einer Stiftung vorzustehen ist nicht viel anders als ein Unternehmen zu leiten, wenngleich wir natürlich einen gemeinnützigen Zweck verfolgen. Man kämpft aber mit ähnlichen Herausforderungen und vergleichbaren Problemen, die es wahrscheinlich in jedem Unternehmen gibt: Es müssen Ziele erreicht werden, Gewinne erwirtschaftet werden, es geht um Personalführung, man muss sich ständig auf neue Entwicklungen einstellen und seine Arbeit und Strategie immer wieder neu ausrichten. Gerade in den letzten anderthalb Jahren – in der Corona-Zeit – hat sich die Welt verändert. Und auch unsere Stiftungsarbeit hat während der Pandemie gelitten. Wir helfen fast ausschließlich mit Spendengeldern und einen erheblichen Anteil davon generieren wir durch unsere Benefiz-Veranstaltungen, das zentrale Element unserer Öffentlichkeitsarbeit. Diese Events konnten über lange Zeit nicht stattfinden und somit ließen sich kaum Gelder erwirtschaften. Fehlen uns aber die Mittel, können wir leider auch weniger Menschen unterstützen, die an HIV und Aids erkrankt sind.
Wir betreuen viele nationale und internationale Projekte, in denen wir Betroffenen Hilfestellungen geben. Dabei geht es meist um die Tagesstruktur: wir organisieren zum Beispiel Frühstückstreffs, leisten Hilfe bei Fahrten zum Arzt oder verhelfen zu einer Auszeit. Viele an HIV und Aids Erkrankte sind nicht nur physisch, sondern zudem auch oft psychisch belastet. Diese Menschen brauchen viel Unterstützung im Alltag, weil sie manches, was für uns Gesunde selbstverständlich ist, einfach alleine nicht mehr schaffen.
Könnten Sie uns bitte kurz erklären, was der Unterscheid zwischen HIV und Aids ist?
HI ist ein Virus, welches niemals bei alltäglichen zwischenmenschlichen Begegnungen wie bei Umarmungen oder Küssen übertragen wird – selbst bei kleineren Verletzungen nicht. Es kann ausschließlich über infizierte Körperflüssigkeiten in den Körper gelangen. Am häufigsten wird HIV bei ungeschütztem Sex und beim Konsum von Drogen ohne Schutzmaßnahmen übertragen. Wenn das Virus nicht entdeckt und nicht behandelt wird, kann es zu typischen Symptomen kommen wie beispielsweise zu einer Lungenentzündung, zu Muskelschmerzen, Fieber, Durchfall oder Abgeschlagenheit. Dann spricht man von Aids.
Eine wichtige Zielgruppe unserer Arbeit ist übrigens auch das Gesundheitspersonal. Denn nicht jeder Arzt vermutet eine Infektion mit HIV, wenn der Patient die typischen Beschwerden aufweist. Auch in der Fachwelt müssen wir also weiterhin Aufklärungsarbeit leisten.
Es ist aber wichtig zu wissen, dass in der Medizin während der letzten Jahre sehr viel passiert ist. Heute gibt es für jeden Erkrankten eine passende Therapie. Diese kann das Virus stoppen und man kann gut mit ihm leben. Natürlich muss ein Erkrankter täglich eine Tablette einnehmen. Das Bewusstsein, eine zwar therapierbare aber immer noch unheilbare Krankheit zu haben, führt wiederum sehr oft zu psychischen Problemen. Noch in den 1980er-Jahren wäre die Krankheit schließlich ein Todesurteil gewesen. Übrigens wissen wir, dass es eine hohe Dunkelziffer gibt, schätzungsweise tragen 10.000 Menschen in Deutschland unwissentlich das HI-Virus in sich. Auch deshalb ist unsere Arbeit so wichtig. Denn jede Generation muss immer wieder aufs Neue aufgeklärt werden. Eine Sensibilisierung für das Thema HIV und Aids sowie ganzheitliche Aufklärung sind wichtige Elemente unserer Arbeit.
2019 starben weltweit rund 690.000 Menschen an HIV und Aids, in Deutschland waren es 285 Menschen. Was ist der neueste Stand der Forschung und gibt es Hoffnung, die Krankheit eines Tages zu besiegen?
Diese Hoffnung geben wir niemals auf. Jedoch gibt es heute trotz intensiver Forschung leider noch keinen Impfstoff. Der Grund: Das HI-Virus verändert ständig stark seine Form. Daher ist die Entwicklung eines Impfstoffes immens schwierig. In Amerika wurde zwar jüngst ein Vakzin getestet, dieses hatte aber nur 25 Prozent Wirksamkeit, dies ist einfach zu wenig. Aber beim Corona-Virus haben wir gesehen: Wenn der politische Wille da ist, ist auch Geld vorhanden und die schnellen Ergebnisse in Form eines wirksamen Impfstoffes waren und sind doch beflügelnd! Die Bunderepublik investiert zwar in die Therapie der HIV- und Aids-Erkrankten – leider aber nicht in die HIV-Impfstoffforschung. In Deutschland gibt es jedoch so viele gute Wissenschaftler. Deshalb wollen wir mit unserer Stiftung eine Plattform initiieren, worüber Wissenschaft und Forschung vernetzt wird.
Was ist Ihr persönlicher Antrieb, sich in der Deutschen Aids-Stiftung zu engagieren?
Ich bin Juristin und habe lange Jahre für Arbeitgeber- und Wirtschaftsverbände gearbeitet. Dort haben mir die Projekte am meisten Freude gemacht, die Soziales und Gemeinnütziges zum Thema hatten. Aus diesen positiven Erfahrungen heraus wurde mir klar, dass ich für eine gemeinnützige Stiftung arbeiten möchte. Als ich dann Kontakt zur Ddeutschen AIDS-Stiftung bekam, war das für mich ein sehr glücklicher Zufall.
Offen und ehrlich: Kristel Degener ist mit Leidenschaft und Freude bei der Sache
Armutskrankheit – zwei Drittel der HIV-positiven Menschen leben in Afrika
Wie waren Ihre ersten Eindrücke bei der Deutschen Aids-Stiftung?
Meine erste Reise im Rahmen meiner Stiftungstätigkeit führte mich nach Afrika südlich der Sahara. Hier leben zwei Drittel aller weltweit HIV-infizierten Menschen und die meisten müssen mit weniger als zwei Dollar täglich auskommen. Das Leben in den Townships ist von Armut und Gewalt geprägt. In Mosambik betreuen wir ein Mutter-Kind-Projekt mit dem Ziel, dass Babys von HIV-positiven Müttern gesund auf die Welt kommen. Die Mütter und deren Kinder begleiten wir dann anderthalb Jahre. Dies gelingt uns auch sehr gut. Aber wir müssen mehr tun. Wir müssen die Kinder ganzheitlicher und langfristiger betreuen. Ihnen Zugang zu Schulen ermöglichen, ihnen zeigen, wie schön es ist, wenn man lernen darf. Später werden sie sich dann selbst versorgen können und einen Sinn in ihrem Leben erkennen.
Die Wahrheit sieht leider aktuell noch anders aus. Schulen sind nicht immer erreichbar und vielen, besonders Mädchen, ist der Zugang zu Bildung verwehrt. In Mosambik habe ich gesehen, dass sich junge Frauen prostituieren müssen, einfach um zu überleben. HIV und Aids trifft leider die Ärmsten am heftigsten. In Afrika herrschen zudem größtenteils patriarchale Strukturen, Frauen gelten dort nicht immer viel. Ich habe oft erfahren, dass HIV-positive schwangere Frauen von ihren Männern, bei denen sie sich angesteckt hatten, weggeschickt wurden, mit dem Hinweis, von ihnen könnte das Virus ja nicht stammen. Selbst wenn diese erkrankten Frauen einen neuen Mann finden, will dieser oft deren Kinder nicht mitversorgen. Diese Kinder landen dann auf der Straße. Es ist ein übler Kreislauf von Armut und Gewalt, den sich in unserer Gesellschaft viele nicht vorstellen können.
Ich bin selbst Mutter einer Tochter und vielleicht sind mir die Erlebnisse in Afrika deshalb so besonders nahe gegangen. Ich habe daher beschlossen, ganzheitlicher und langfristiger zu helfen. Das bedeutet neben einer gesunden Geburt auch Schulbildung, Aufklärung und gesundheitliche Betreuung. Wir sind international gut vernetzt und unterstützen unsere Partner vor Ort. Rund 50.000 Menschen können wir beispielsweise in Mosambik mithilfe landesweiter örtlicher Gesundheitszentren von DREAM versorgen. In Südafrika arbeiten wir mit HOPE Cape Town zusammen. Das gibt etwas Hoffnung. Es gibt jedoch noch so viel zu tun und dafür brauchen wir Geld. Während meiner Zeit in Afrika jedenfalls wurde mir klar, dass es genau richtig ist, was ich hier mache.
Wieviel kostet solch eine ganzheitliche Betreuung von Mutter und Kind in Afrika?
280 Euro reichen, um einer Mutter und ihrem Kind ein gesundes Leben und Schulbildung für das Kind zu ermöglichen.
Welche anderen Regionen in der Welt sind noch stark von HIV und Aids betroffen?
Es gibt besonders in Osteuropa und in Russland viel Not. Und auch dort unterstützen wir einzelne Projekte mit unserer Stiftung. Gerade in Russland ist das Engagement jedoch schwierig, denn westliche NGOs werden dort nicht gerne gesehen.
Mutter und Kind: Die Deutsche Aids-Stiftung betreut und finanziert im südlichen Afrika viele soziale Projekte. Besonders Mädchen und junge Frauen sowie Mütter und Kinder treffen HIV und Aids am härtesten. | Fotos: Tomas Rodriguez
HIV und Aids dürfen nicht in Vergessenheit geraten
Derzeit wird alles durch Corona dominiert. Wie schaffen Sie es, dass HIV und Aids nicht in Vergessenheit geraten?
Zum Glück haben Menschen mit HIV und Aids in Deutschland eine vergleichsweise gute Lobby. Und die vielen Aids-Hilfe-Organisationen vor Ort leisten hervorragende Arbeit in der alltäglichen Betreuung der Betroffenen. Aber Corona hat die Problematik von HIV und Aids tatsächlich überlagert. Wir nutzen daher viele Instrumente der Öffentlichkeitsarbeit, um immer wieder auf das Thema aufmerksam zu machen. Zentraler Punkt ist unsere Eventarbeit, speziell die jährlich stattfindende Operngala. Bei dieser generieren wir viele wichtige Spenden von Firmen und Privatleuten und fantastische Sänger, Dirigenten und Organisatoren unterstützen uns mit ihrer Arbeit unentgeltlich.
Ein wichtiges Instrument sind aber auch unsere Spenden-Mailings. Diese richten sich an einen großen Verteiler interessierter Privatleute, die uns zum Teil schon länger unterstützen. Wir berichten darin über unsere Arbeit, über ganz konkrete Projekte und bitten dafür um Geld. Im aktuellen Mailing sind Kinder unser Schwerpunkt. Wenn ein Elternteil HIV-positiv ist, entstehen viele Fragen und Probleme – gesundheitlicher und psychischer Art – die auch die Kinder belasten. Kinder haben während der Corona-Einschränkungen sowieso schon am meisten gelitten. Die Familien waren auf sich zurückgeworfen, der Austausch mit Freunden, Mitschülern und Lehrern fehlte. Darüber hinaus gibt es immer noch viele Vorurteile und Erkrankte werden zu Unrecht stigmatisiert. Hinzu kommt: HIV und Aids sind weltweit immer noch Armutskrankheiten – auch in einem wohlhabenden Land wie Deutschland. Wenn in einer Familie ein Elternteil chronisch krank ist, ist oft das Geld sehr knapp. Die Deutsche Aids-Stiftung hilft hier ganz konkret. Beispielweise ermöglichen wir Wochenendfreizeiten. Die Eltern können mit den Kindern endlich einmal verreisen. Zwar in einem bescheidenen Rahmen, wie eine Busreise mit Übernachtung in der Jugendherberge, vor Ort wird selbst gekocht oder gegrillt. Rund 200 Euro kostet so ein Wochenende für die ganze Familie und für manche Familien ist dieses so wertvoll wie ein Jahresurlaub. Man kann also mit überschaubaren Summen viel erreichen. Übrigens spenden uns auch viele Menschen, die selbst gar nicht so viel Geld haben. Auch mit kleineren Beträgen, und seien es nur 5 oder 10 Euro, kann man schon helfen. Jeder gibt, was er kann, wir freuen uns wirklich über jeden Beitrag.
Idealismus und Ideen: Dr. Kristel Degener möchte Kranken helfen und Forschern eine Plattform geben
Menschen und Unternehmen zu sozialer Verantwortung ermutigen
Wie sieht es mit dem Engagement von Unternehmen aus?
Das Unternehmertum übernimmt im hohen Maße soziale Verantwortung für unsere Gesellschaft. Die Unternehmen engagieren sich in sehr vielfältiger Weise. Wenn es in die Unternehmensphilosophie passt, sich sozial und gesellschaftlich zu engagieren, hat ein Unternehmen immens viele Möglichkeiten zu helfen. Wir versuchen natürlich, möglichst viele Unternehmen von unserer Arbeit zu überzeugen und sie langfristig als Unterstützer zu gewinnen. Was die Düsseldorfer Unternehmerschaft betrifft, haben wir glücklicherweise einige sehr treue Sponsoren, zu denen unter anderem auch die Konditorei Heinemann gehört. Heinz-Richard Heinemann ist unserer Stiftung sehr verbunden und seit über dreißig Jahren ein wichtiger Befürworter und Unterstützer. Seit unserer Gründung ist er zudem Mitglied im Kuratorium und berät uns ehrenamtlich. Nicht zu vergessen die vielen Champagne-Trüffel, die er für unsere Veranstaltungen gestiftet hat! Neben der Deutschen Aids-Stiftung unterstützt Heinz-Richard Heinemann auch noch unzählige andere Projekte. Er redet nicht viel darüber, er macht es einfach. Etwas zurückzugeben ist für ihn eine Selbstverständlichkeit.
Hat die Deutsche Aids-Stiftung auch prominente Unterstützer?
Es gibt unglaublich viele namhafte Künstler, die sich für den guten Zweck engagieren. Bei unseren jährlichen Operngalas in Berlin, Düsseldorf und Bonn treten prominente Künstler auf und verzichten auf ihre Gage. Auf der Opernbühne sind auch dieses Jahr wieder herausragende Künstlerinnen und Künstler zu hören. Für das Galakonzert in Berlin hat der künstlerische Leiter Alard von Rohr beispielsweise Nicole Car, Rihab Chaieb, Etienne Dupuis, Alex Esposito, Asmik Grigorian, Edgardo Rocha, Jonathan Tetelman und Pretty Yende eingeladen. Das Orchester der Deutschen Oper Berlin wird von Keri-Lynn Wilson dirigiert. Das Programm wird Max Raabe präsentieren.
Es gab kürzlich auch eine schöne Zusammenarbeit mit dem jungen Schauspieler und Sprecher Patrick Mölleken. Denn alle zwei Jahre zeichnen wir hervorragende journalistische Beiträge über HIV und Aids mit dem „Deutschen Medienpreis“ aus. Patrick Mölleken unterstützte uns, indem er die Beiträge für die virtuelle Preisverleihung, die wegen Corona nur möglich war, im Tonstudio eingesprochen hatte. Er war extrem professionell und hilfsbereit und hat unsere wirklich vielen Änderungswünsche souverän und geduldig umgesetzt. Er will sich auch weiterhin für die Stiftung einsetzen. Wir sind allen Künstlern, die uns ihre Arbeit schenken, unendlich dankbar.
Unsere Veranstaltungen sind für uns immens wichtig, denn besonders hierüber schaffen wir es erfolgreich, HIV und Aids im kollektiven Gedächtnis zu halten. Hier kommunizieren wir mit Multiplikatoren, die wir auch emotional erreichen. Denn hinter all den Zahlen stehen die Schicksale einzelner Menschen.
Wie motivieren Sie Unternehmen oder Privatpersonen zum Spenden?
Sobald wir unsere ganz konkreten Projekte und die Menschen dahinter vorstellen, erreichen wir unsere Gesprächspartner. Es ist ja so: Wir haben alle gemeinsam die Möglichkeit, unseren Beitrag in einer globalen Pandemie zu leisten, die seit über vierzig Jahre andauert. Und wenn wir Menschen mitnehmen und erreichen können, beflügelt mich das.
Was kann jeder einzelne Mensch tun, um mitzuhelfen, HIV und Aids zu besiegen?
Mithelfen, über das Thema zu sprechen und aufzuklären. Und einen Beitrag spenden, so klein er auch ist.
Sie haben jetzt die Gelegenheit, das Spendenkonto der Deutschen Aids-Stiftung zu nennen.
Gerne: Deutsche Aids-Stiftung, IBAN: DE85 3705 0198 0008 0040 04, BIC: COLSDE33, Sparkasse Köln/Bonn. Oder noch einfacher: Hier klicken und zu unserem Spendenformular gelangen.
Die Krankheit bekämpfen und das Leben genießen
Würden Sie sagen, dass Sie ein kleines Laster haben?
Ich glaube, jeder von uns hat ein kleines Laster! Ich esse unheimlich gerne Süßes, Schokolade oder Nougat. Auch auf meinen Reisen probiere ich gerne alle landestypischen süßen Spezialitäten.
Welche Gerüche und welche Gerichte verbinden Sie mit Ihrer Kindheit?
Ich bin in Estland aufgewachsen. Das ist ein kleines und sehr naturverbundenes Land. Die Sommermonate verbrachte ich bei meiner Oma auf dem Lande. Eine meiner liebsten Kindheitserinnerungen ist, wenn wir mit Körben voller Blaubeeren oder Pilzen aus dem Wald gekommen sind. Dieser Duft! In Estland isst man gerne gutbürgerlich, da gibt es Schnitzel mit Bratkartoffeln und Gurkensalat. Und auch einen besonders leckeren Kartoffelsalat mit Mayonnaise. Esten sind keine Gourmets (lacht). Meine Oma backte aber immer einen besonders tollen Rhabarberkuchen. Meine 18jährige Tochter hat diese Tradition jetzt übernommen und backt ihn heute nach dem alten Rezept ihrer Uroma. Das finde ich natürlich toll. All diese Gerüche, Geschmäcker und Erlebnisse aus meiner Kindheit habe ich abgespeichert und ich liebe sie bis heute.
Könnte der Genuss von Schokolade, Pralinen oder Kuchen wohltuend oder gar heilsam sein, für Fälle, in denen man krank ist, etwas Trost oder Selbstbelohnung braucht?
Ich glaube schon sehr daran. Manchmal hat man Stress und muss sich einfach beschenken. Dann schlägt man auch mal über die Strenge, aber das ist ja nicht so schlimm.
Was lieben Sie bei Heinemann?
Champagne-Trüffel und Heinemann gehören für mich einfach zusammen!
Wie schaffen Sie sich Genussmomente, ganz privat?
Wir haben vor Jahren eine Couch ausgewählt, die sehr groß ist, so dass die ganze Familie Platz darauf finden kann. Wir kuscheln uns dann darauf zusammen und haben gemeinsam eine gute Zeit. Diese Momente genieße ich ganz besonders.
Glauben Sie, dass Ihre Tochter stolz auf Sie und Ihre Arbeit ist?
Ich glaube tatsächlich, dass sie das ist. Meine Tochter engagiert sich auch gerne. Wenn wir für die Stiftung etwas vorbereiten müssen, bietet sie immer ihre Hilfe an. Ich glaube und hoffe, dass wir sie zu Mitmenschlichkeit und Hilfsbereitschaft erzogen haben, denn beides ist wichtig und bringt unsere Gesellschaft voran.
Liebe Frau Dr. Degener, danke für das Gespräch.
Deutsche Aids-Stiftung, IBAN: DE85 3705 0198 0008 0040 04, BIC: COLSDE33, Sparkasse Köln/Bonn.
Hier klicken und zum Spendenformular der deutschen Aids-Stiftung gelangen.
Die Fotos von Dr. Kristel Degener (außer Afrika) machte Martin Blum